1999年，巴金先生病重入院。

一番抢救后，终于保住生命。

但鼻子里从此插上了胃管。

“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”

胃管至少两个月就得换一次，

“长长的管子从鼻子里直通到胃，

每次换管子时他都被呛得满脸通红。”

长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。

“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”

巴金想放弃这种生不如死的治疗，

可是他没有了选择的权利，

因为家属和领导都不同意。

“每一个爱他的人都希望他活下去。”

哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，

但只要机器上显示还有心跳就好。

就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。

他说：“长寿是对我的折磨。”

“不要再开刀了，开一个，死一个。”

原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，

2015年起，开始四处去“拦刀”。

他在不同学术场合央求医生们说，

“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”

现在中晚期胃癌患者一到医院，

首选就是开刀，然后再进行化疗放疗。

“就是先把大山（肿瘤主体）搬掉，

再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”

这种治疗观念已深植于全国大小医院，

“其实开刀不但没用，还会起反作用。

晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，

结果在手术打击之下，

肿瘤自带的免疫系统受到刺激，

导致它们启动更强烈的反扑，

所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”

而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，

“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，

而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。

因为动手术不但会让患者死得更快，

而且其余下日子都将在病床上度过，

几乎没有任何生活质量可言。”

所以，朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”，

外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，

肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，

“这有本质的区别。”

美国是癌症治疗水平最高的国家，

当美国医生自己面对癌症侵袭时，

他们又是如何面对和选择的呢？

2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，

发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。

“几年前，我的导师查理，

经手术探查证实患了胰腺癌。

负责给他做手术的医生是美国顶级专家，

但查理却丝毫不为之所动。

他第二天就出院了，再没迈进医院一步。

他用最少的药物和治疗来控制病情，

然后将精力放在了享受最后的时光上，

余下的日子过得非常快乐。”

穆尤睿发现，其实不只是查理，

很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，

“医生们不遗余力地挽救病人的生命，

可是当医生自己身患绝症时，

他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，

而是选择了最少的治疗。”

他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！

“在奄奄一息的病人身上，

被东开一刀，西开一刀，

身上插满各种各样的管子后，

被挂在维持生命的机器上……

这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。

我已经记不清有多少医生同事跟我说过：

如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”

一个人失去意识后被送进急诊室，

通常情况下家属会变得无所适从。

当医生询问“是否采取抢救措施”时，

家属们往往会立马说：“是。”

于是患者的噩梦开始了。

为了避免这种噩梦的发生，

很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，

以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，

有的医生甚至把这句话纹在了身上。

“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”

罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，

完全没想到它会变成自己后半生的事业。

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，

有一次，她和一群医生朋友聚会时，

谈起人生最后的路，大家一致认为：

“要死得漂亮点儿，不那么难堪；

不希望在ICU，赤条条的，插满管子，

像台吞币机器一样，每天吞下几千元，

最后‘工业化’地死去。”

十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。

随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。

“我要或不要什么医疗服务。”

“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”

“我希望别人怎么对待我。”

“我想让我的家人朋友知道什么。”

“我希望让谁帮助我。”

这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，

它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，

自主决定自己临终时的所有事务，

诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。

罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”

于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，

创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站

——选择与尊严。

“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，

放弃人工维持生命的手段，

让患者自然有尊严地离开人世，

最大限度地减轻病人的痛苦。”

陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。

陈老帅病重到最后，已基本没有知觉。

气管切开没法说话，全身插满了管子，

就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。

“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，

非常痛苦。”

陈小鲁问：“能不能不抢救了？”

医生说：“你说了算吗？你们敢吗？”

当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。

“这成了我一辈子最后悔的事情。”

开国上将张爱萍的夫人李又兰，

了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，

欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：

“今后如当我病情危及生命时，

千万不要用生命支持疗法抢救，

如插各种管子及心肺功能启动等，

必要时可给予安眠、止痛，

让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

2012年，李又兰病重入院，

家属和医生谨遵其生前预嘱，

没有进行过度地创伤性抢救，

李又兰昏迷半日后飘然仙逝，

身体完好而又神色安宁，

家人伤痛之余也颇感欣慰。

“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”

罗点点很感动。

5

英国建立了不少缓和医疗机构或病房，

当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，

缓和医疗的人性化照顾

被视为理所当然的基本人权。

这时，医生除了“提供解除临终痛苦

和不适症状的办法”外，

还会向患者家属提出多项建议和要求：

1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。

2、要让病人说出希望在什么地方离世。

3、听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。

4、协助病人弥补人生的种种遗憾。

5、帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。

…………

肝癌晚期老太太维多利亚问：

“我可以去旅游吗？”

医生亨利回答：“当然可以啊！”

于是维多利亚便去了向往已久的地方。

中国的死亡质量为什么这么低呢？

一是治疗不足。

“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。”

二是过度治疗。

直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。

尤其是后者，最让人遭罪。

还有病人说：“就像电视剧，

每一集演完，都告诉我们，

不要走开，下一集更精彩。

但直到最后一集我们才知道，

尽管主角很想活，但还是死了。”

病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。

数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。

有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：

“买张船票去全球旅行吧。”

结果病人家属投诉他。

没多久，病人卖了房来住院了。

又没多久，病床换上新床单，人离世了。

整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，

尽管那里陈设着最先进的设备。

“在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”

花那么多钱、受那么多罪，

难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？

于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”：

1、如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。

2、遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。

3、没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。

随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。

穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”

当我们无可避免地走向死亡时，

是像约翰逊一样追求死亡质量，

还是用机器来维持毫无质量的植物状态？

英国人大多选择了前者，

中国人大多选择了后者。

每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。

只见血块和血性分泌物被吸出来。

这个过程很痛苦，只见他皱着眉，

拼命地想躲开伸进去的管子。

每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。

可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。

我问家属：“拖下去还是放弃？”

而他们，仍表示要坚持到底。

孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”

治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。

而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。

他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。

便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”

她连声说：“好。我们不懂，听你的。”

第二天查房，只觉芳香扑鼻。

他的枕边，躺着一大束薰衣草。

他静静地躺着，神情柔和了许多。

十天后，他死了。

他死的时候，肤色变成了半透明，

针眼、插管遍布全身。

面部水肿，已经不见原来模样。

我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？

这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？

让一个人这样多活十天，

就证明我们很爱很爱他吗？

我们的爱，就这样肤浅吗？

你呢？

如果你是绝症患者，

当死亡不可避免地来临时，

你期待以什么样的方式告别人世？

如果你是绝症患者家属，

你期待家人以什么样的方式告别人世？

不久前，浙江大学医学院博士陈作兵，

得知父亲身患恶性肿瘤晚期后，

没有选择让父亲在医院进行放疗化疗，

而是决定让父亲安享最后的人生——

和亲友告别，回到出生、长大的地方，

和做豆腐的、种地的乡亲聊天。

他度过了最后一个幸福的春节，

吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。

他给孩子们包的红包从50元变成了200元，

还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。　

…………

最后，父亲带着安详的微笑走了。

父亲走了，陈作兵手机却被打爆了，

“很多人指责和谩骂我不孝。”

面对谩骂、质疑，陈作兵说：

“如果时光重来，我还会这么做。”

尼采说：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

我们，至今还没学会如何“谢幕”。